Wat volgt is het relaas van het laatste jaar uit het leven van de persoon die mij het meest dierbaar is geweest: mijn lief, mijn levensgezel, mijn echtgenote, mijn soulmate Nicole De Coster. Na 35 jaar en 9 maanden samen heb ik haar zien aftakelen en uiteindelijk moeten afgeven. Uitgezaaide borstkanker. Ik ben haar man, chauffeur, kok, mantelzorger, persoonlijke steun en toeverlaat geweest. Ik schrijf dit niet om schouderklopjes te krijgen. Ik heb mijn uiterste best voor haar en voor ons gedaan, maar ik heb ook fouten gemaakt. Twee keer heb ik haar uitgescholden, terwijl ik had moeten beseffen dat het de medicatie was die haar dingen deed zeggen die mij kwetsten. Ontelbare keren heb ik ongeduldig en kribbig gereageerd, omdat ik hondsmoe was, maar ik wil dat niet als excuus gebruiken. Ik heb ontzettend veel mededogen en empathie getoond, en toch had het nóg meer kunnen, mogen en moeten zijn.
Deze tekst dient in de eerste plaats mijn eigen verwerkingsproces, noem het gerust egocentrisch, maar dit heb ik even nodig. Als u hem leest, apprecieer ik dat. Als u er iets aan hebt, zou ik dat nog veel meer appreciëren. Vandaag is ze er precies een half jaar niet meer. De tijd vliegt en hij staat stil. Cliché. Het leven gaat voort – nog zo’n huizenhoog cliché – en ik heb voor mezelf uitgemaakt dat ik ook voort wil, maar het is verdomd lastig. Maar nogmaals: dit gaat niet over mij, maar over haar, hoe een mens kan afzien, en hoe onmenselijk wreed en onwezenlijk dat is.
***
22-27 januari 2024
In de aanloop naar mijn 65ste verjaardag, op 27 januari, gaan we vijf dagen naar Parijs. We willen absoluut de overzichtstentoonstelling van Mark Rothko zien in de Fondation Vuitton. Die is overweldigend, briljant, uniek. We brengen ook bezoekjes aan het Centre Pompidou en het Musée d’Orsay, genieten van excellente lunches, lange wandelingen en elkaar. Vrijdagavond zijn we terug thuis, zaterdagavond hebben we geboekt in Sir Kwinten in Lennik, een restaurant met – op dat moment – één ster. Die middag sms’t Nicole me. ‘VEEL PIJN. Vertrek nu in edingen 15 min. Absoluut hulp nodig: veel in auto. Moet eerst zitten en rusten. Dan samen lunch maken.’
Het diner is uitmuntend. Nicole mag ons naar huis rijden omdat de begeleidende wijnen naar mijn hoofd zijn gestegen… Een mens wordt maar één keer 65.
***
30 januari
14.47u sms’en Nicole: ‘Lig al 20’ plat op bed. Stekende heup en rugpijn. Nochtans vooral gezeten mr wel op laptop gewerkt. Trekt maar heeeel traag weg…’ ‘Heup en beenpijn.’
Later die dag: ‘Terug gaan liggen want pijn gaat mr heel langzaam minder.’
Nog later: ‘Extreme pijn nu. Ga op biomat hopelijk helpt a liggen en b warmte. Voelt als messteken v heup tot scheenbeen.’
De volgende weken klaagt ze steeds meer over rugpijn. We denken: gevolg van de vele wandelingen in Parijs, met dagen boven de 15.000 stappen, veel meer dan we gewoon zijn. ’s Nachts staat ze soms op omdat de pijn niet te harden is. Ze schreeuwt het uit, zelfs zonder hoorapparaatjes hoor ik het. Een filmvoorstelling van Stop making sense, de briljante concertfilm met Talking Heads, in cinema Focus in Geraardsbergen moet ze voortijdig verlaten.
***
9 + 11 maart
Zaterdagochtend om 10.10u: MRI-scan in het ziekenhuis van Halle. ’s Avonds bekijkt Nicole de beelden. Na het vergelijken met internetbeelden van een hernia ligt de conclusie voor de hand: het is een hernia. Zeer pijnlijk, maar behandelbaar met een inspuiting. Maandag heeft ze een afspraak voor een vitamine c-infuus in de praktijk van orthomoleculair arts Proesmans in Vremde. Ze zal het daar vragen.
Ik rijd die maandag, omdat ze te veel pijn heeft. Dokter Proesmans kan het verslag van de MRI lezen: het is geen hernia, maar een tumor van 3,7 cm die tegen de rugzenuw drukt, ongetwijfeld een gevolg van de ingekapselde tumor die in maart 2016 in haar rechterborst ontdekt werd en die nu blijkbaar een uitweg gevonden heeft. De pijn is meteen verklaard, maar een inspuiting is niet de oplossing. Proesmans zegt dat een alternatieve aanpak niet meer zal volstaan, combinatie met conventionele geneeskunde (chemo) zal nodig zijn.
***
15 maart
Prachtig optreden van Rufus Wainwright in deSingel in Antwerpen. Nicole geniet met volle teugen, de pijn is door de medicatie grotendeels onder controle. Achteraf zegt ze: ‘Dit mag bij mij gedraaid worden.’ Ze bedoelt: op haar afscheid. Ik noteer in gedachten, al wil ik het liever niet geweten hebben. Ik zet het zelfs in de notities op mijn smartphone, tot ik beschaamd besef dat dit volstrekt belachelijk is: dit zal ik toch niet vergeten, zeker?
***
Tweede helft maart
Het ene onderzoek volgt de andere behandeling op. PET-scan, biopsie, grote bestraling om de tumor te verkleinen.
***
3-4 april
De uitslag van de biopsie is binnen en die klinkt verwoestend: triple-negatief niet-hormonaal (TNBC), de slechtst denkbare vorm van borstkanker. Een jonge arts in het Middelheimziekenhuis heeft maar één concreet voorstel: immunotherapie in combinatie met chemotherapie. Nicole wil er niet onmiddellijk op ingaan. Na enig nadenken zelfs helemaal niet. Het zal te veel inwerken op haar auto-immuunziekten (psoriasis, Hashimoto), oordeelt ze. Haar Amerikaanse integrative oncologist, die ze al jaren om de twee maanden online consulteert, bevestigt dit.
***
17 april
Afspraak om 11 uur bij een oncologe in het Universitair Ziekenhuis in Jette. We krijgen ruim een uur de tijd om de situatie te duiden. Nicole maakt zeer duidelijk dat ze géén chemotherapie wil. De oncologe noteert, maar riposteert niet. Ze maakt enkel de opmerking of de maag van Nicole al die voedingssupplementen die ze neemt, wel verdraagt.
***
24 april
In januari hadden we onze vakantie voor eind mei-begin juni gepland naar Dolo (om naar de Biënnale in Venetië te kunnen gaan) en Poppiano (Toscane, op driekwartier rijden van Firenze, een plek waar we al tig keer geweest zijn). We laten weten dat we onze vakantie moeten uitstellen wegens dringende behandeling Nicole en vragen of er een mogelijkheid is om de data te verschuiven naar de periode 27 augustus-14 september. Dat lukt wonderwel.
***
29 april
Afspraak bij een professor in Gasthuisberg (Leuven), voor een ‘second opinion’. De prof blijkt een arrogante kerel te zijn, die ongevraagd tussen neus en lippen meldt dat ze met haar type kanker nog gemiddeld twee jaar zal leven, met immuno- en chemotherapie kan daar nog één tot anderhalf jaar bij komen. We zijn beiden achteraf heel boos over deze ongevraagde informatie, Nicole wilde helemaal geen prognose horen. Hoe zit het dan met die wet op de patiëntenrechten?! Bovendien concluderen we synchroon: één tot anderhalf jaar extra als dit betekent dat je een flink deel van de tijd ziek bent door de chemo en dat die behandeling haar auto-immuunziekten zal verergeren, is geen echte bonus. Vergeet die ‘tweede mening’.
***
10 juni
9.15u: MRI-scan in UZ Jette. Om 16.20u nieuwe afspraak bij de oncologe. Nicole herhaalt dat ze geen conventionele behandeling wenst. De scan wijst uit dat er nieuwe metastasen zijn op verschillende locaties in haar lichaam. Er worden vijf bestralingssessies ingepland de dagen nadien. Bij een bespreking met een ervaren radioloog valt de term ‘palliatief traject’. Ik schrik. Nicole niet. Zij weet waar ze aan toe is.
***
3 juli
Nicole heeft pijn in haar lies en stuurt een mail naar de oncologe. ‘Met de huidige pijn en lage mobiliteit vraag ik mij ernstig af wat de precieze oorzaak van de pijn is, de evolutie is negatief. (…) Ik wil niet zo blijven rondlopen tot begin augustus.’ Geen antwoord (vakantie?).
Er wordt langs een andere weg een nieuwe PET-scan geregeld.
***
6 juli
Concert Anohni & the Johnsons op Gent Jazz. Nicole heeft veel moeite om op de tribune te geraken (twee trappen), maar geniet wel van het concert. Haar laatste.
***
16-19 juli
Ik haal een rolstoel op bij de apotheek in Galmaarden. Nicole is nu grotendeels immobiel.Een paar dagen later wordt er een bekkenscan gemaakt in Ninove. Als de oncologe twee dagen later de resultaten bekijkt, stuurt ze onmiddellijk een mail: ‘De kans op een fractuur rechter heup is groot, zodat ik u zou aanraden niet meer te steunen’. Zelfs gewoon rechtop staan vormt voortaan een risico. Haar heupkom is grotendeels weggevreten door kankercellen en dat valt niet terug te draaien, hoogstens te stabiliseren.
***
25 juli
Op de vraag van Nicole voor een nieuwe consultatie, stuurt de oncologe deze e-mail: ‘Het heeft geen zin dat we elkaar zien op de raadpleging daar u geen chemotherapie wil.’ Buitengewoon vreemd, na die twee eerdere, lange gesprekken, waarin Nicole had aangegeven geen chemo te willen. ‘Voor het pijnbeleid verwijs ik u door naar de radiotherapeut en Prof Distelmans’, schrijft ze nog. Nog vreemder is dat ze eerder diezelfde ochtend nog een eerder neutrale mail had gestuurd (‘U mag zich aanmelden op de radiotherapie om 15.00 uur.’)
Nicole laat weten dat ze de oncologe toch graag zou zien. Antwoord: ‘Omdat u geen efficiënte behandeling heeft, groeit de tumor gewoon verder (…). Monitoring van de ziekte kan best gebeuren met een pet ct scan.’
We zien wel om 14 uur een radiologe. Een nieuwe reeks van vijf bestralingen wordt gepland voor de week nadien.
***
2 augustus
Nicole heeft zich ingelezen over een oogarts die haar eigen moeder, kankerpatiënt, behandeld heeft met hyperthermie, een methode waarbij je in een bed onder een soort tentje gaat liggen met je alleen je hoofd bloot en er koorts wordt opgewekt. Koorts betekent dat het lichaam vecht tegen virussen, bacteriën en… kankercellen, leer ik. Nicole neemt contact op met dokter Wynants en maakt een eerste afspraak voor 12 augustus. Elke behandeling kost 350 euro. We moeten ervoor gaan, de financiële consequenties leggen we terzijde, ook al betekent dit in combinatie met de vitamine c-infuzen die ze nu twee keer per week krijgt 980 euro per week, bijna 4.000 euro per maand. Niet terugbetaalbaar, wegens niet-conventionele behandeling.
***
7 augustus
We zien ons verplicht onze vakantie naar Italië definitief af te gelasten. Nicole zal haar geliefde Venetië en Toscane nooit meer zien.
***
12 augustus
Vandaag start de combinatie vitamine c-infuus (Vremde) en hyperthermie (Hove), een hele afstand. Anderhalf uur heen, ruim twee uur (in de avondspits!) terug, niet comfortabel voor iemand die overal pijn heeft en voortdurend een bekkenbreuk riskeert. Maar ze heeft dadelijk een goed gevoel bij de gecombineerde behandelingen. En ze heeft ook een fijn contact met dokter Wynants, die net als Nicole hooggevoelig blijkt te zijn. We plannen de combinatie twee keer per week in vanaf nu. Al bijna twee maanden kan ze zich alleen maar verplaatsen als ik rijd.
***
17 + 23 augustus
Bij het nemen van een douche schuift Nicole van een plastic krukje. Ze roept nog ‘Help!’, maar ik kom te laat. Met heel veel moeite krijg ik haar via een poef, die ik centimeter per centimeter opschuif, op de rolstoel. Ze is geschrokken, maar de pijn lijkt mee te vallen.
Nieuwe afspraak bij de radioloog in Ninove. Ze heeft wel degelijk een breukje achteraan. De scan is een pijnlijke bedoeling, vooral op en af de scanplaat geraken. En achteraf maken we de bedenking dat dit eigenlijk zinloos is. De breuk moet hoe dan ook op natuurlijke wijze genezen.
***
Eind augustus
We beslissen om een traplift te laten installeren, zodat ze toch nog op de bovenverdieping geraakt. Beneden slapen is niet comfortabel. En we bestellen ook een op maat gemaakte rolstoel voor haar.
***
15 september
We maken een zondagse uitstap naar Knokke-Heist, haar tweede thuis, de plek waar haar moeder grotendeels opgegroeid is. We lunchen in La Rigue, het door Peter Goossens gesuperviseerde restaurant in La Réserve. We eten een veel te dure ‘sole meunière’. De eetlust van Nicole blijkt veel minder te zijn dan in het verleden. We wandelen langs het meer. En dan voer ik haar, mét rolstoel, langs de Lippenslaan. Daarna rijden we een stukje verder. Weer een lange wandeling, de rolstoelduwer voelt de meer dan 10.000 stappen in de kuiten, maar het belangrijkste is: Nicole geniet. De zon schijnt, het is misschien net iets te fris, maar dit is de plek waar ze altijd graag vertoefd heeft. We eten in de vooravond bij Marie Siska. Slotakkoord van wat haar laatste niet-medische uitstap zal zijn.
***
24 september
15.45u: CT-scan in het ziekenhuis van Geraardsbergen, omdat ze al een aantal dagen last heeft van pijnlijke schouderbladen. De scan wijst uit dat er breukjes zijn, ongetwijfeld een gevolg van woekerende kankercellen.
***
27 september
Nicole heeft gelezen dat het interessant voor haar zou kunnen zijn om een zuurstofkuur te volgen. We rijden naar een dierenarts in Jabbeke, die zo’n tent heeft staan. Omdat ze erin moet gaan liggen, is het allesbehalve pijnvrij. Haar uit de tent krijgen is helemaal een pijnlijke zaak. Het zal slechts twee keer lukken. We bekijken de mogelijkheden om een zuurstoftent te huren. We komen uit bij twee Nederlandse firma’s.
***
18-19 oktober
Installatie van de traplift op vrijdag. Levering van de zuurstoftent op vrijdag.
***
24 oktober
De op maat gemaakte rolstoel wordt thuis geleverd. Het traject van zetel naar toilet of eettafel en terug kan vlotter worden afgelegd.
Mijn nieuwe boek (De jaren 70) arriveert. Ik heb al een interview gedaan in De zevende dag, er zullen er nog andere volgen voor verschillende media. Telkens ik enkele uren van huis weg ben, vraag ik aan vriend(inn)en om bij haar te zijn en dringende noden op te vangen. Nicole kan nauwelijks nog zelfstandig functioneren. Ze zit/ligt/hangt in de zetel beneden, maar die is eigenlijk te hard om op te kunnen slapen – en zeker om er een hele dag op te vertoeven.
***
25 oktober
Afspraak bij een andere oncologe in Geraardsbergen. Ze aanvaardt Nicole als patiënte, we zijn verheugd opnieuw deskundige begeleiding te hebben.
’s Avonds is er een nieuwe MRI gepland in Halle, voor de pijn in haar schouderbladen.
***
30 oktober
Door hevige schouderpijnen voelt Nicole zich genoodzaakt om haar vitamine c- en hyperthermietherapieën af te zeggen. Er staan geen nieuwe afspraken in de agenda. Er worden er ook geen gemaakt. De therapieën worden noodgedwongen stopgezet, haar laatste hoop. Occasioneel zit ze nog wel anderhalf à twee uur in de zuurstoftent, maar ook dat moet worden afgebouwd, omdat ze geen twee uur kan zitten met haar schouders tegen een rugwand.
Dokter Wynants heeft me geleerd hoe ik groenten/fruitsapjes maak. Ik probeer dat thuis uit. 11.23u sms Nicole: ‘Sapje smaakt en verteert goed. Echt mijn redding smorgens –– dank u!!’ De sms is onze communicatievorm wanneer ik boven zit te werken of naar voetbal kijk.
***
6 november
Nieuwe scan in het UZ in Jette, vanwege de schouderpijnen. De scan wijst uit dat ze kankergerelateerde breukjes heeft in haar schouderbladen. Er wordt één bestraling geregeld. De twaalfde. De laatste.
***
15 november
Omdat ik al weken last heb van een pijnlijke linkerknie – ik vermoed: van het manoeuvreren met de rolstoel in en uit de koffer van de auto – laat ik een RX maken. Die wijst niet direct op een groot probleem, maar er wordt mij aangeraden een MRI-scan te laten maken.
***
21 november
In de voormiddag ga ik zelf naar de huisarts voor een bloedafname. Met een genetische aanleg tot het ontwikkelen van prostaatkanker in de familie langs vaders kant, is het nodig om waakzaam te zijn. De PSA-waarde is normaal, ook andere waarden zijn prima, behalve de cholesterol. Te hoog. Alwéér.
In de namiddag komt Jan van De Zorgcarrousel even langs. Het is duidelijk dat ik Nicole niet langer alleen kan verzorgen. Wassen wordt steeds problematischer, ze kan nauwelijks steunen en ik heb maar twee handen. We spreken af dat Jan en zijn collega’s Hamida en Rudy vanaf de week daarop drie keer per week zullen langskomen om 10.30u, om Nicole te wassen en voor medische opvolging. Ze heeft een grote doorligwonde op haar zitvlak: wat begon met minuscule wondjes is nu iets heel lelijks en pijnlijks geworden.
***
27 november
Op de middag komt Patricia van Omega langs, een organisatie die gespecialiseerd is in palliatieve begeleiding. Er is dadelijk een goed contact tussen Patricia en Nicole. Patricia is zowel kordaat (‘Jullie weten toch waar jullie voor staan?’) als empathisch. En haar aandacht gaat niet alleen naar de patiënt, maar ook naar de mantelzorger.
We schakelen de dag nadien ook een kinesist in. Maar door de immobiliteit van Nicole en het feit dat ze nauwelijks kan steunen, blijft het beperkt tot eenvoudige oefeningen. Na een handvol bezoekjes valt ook dit weg.
***
11 december
Omdat Nicole vanaf nu twee keer per dag een morfinespuitje nodig heeft, spreken we af dat de mensen van De Zorgcarrousel niet meer drie keer per week, maar drie keer per dág langskomen. Om 8.30u en 20.30u voor een morfinespuitje, om 10.30u om de gapende wonde aan haar zitvlak te verzorgen.
***
17 december
Er wordt alweer een nieuw ziekenhuisbed geleverd, met decubitusmatras (een alternerend systeem). Na drie à vier keer vergeefs een matras uitgeprobeerd te hebben, lijkt er eindelijk een gunstig resultaat te zijn. Hamida verplicht Nicole om in bed te gaan liggen en dus de (harde) zetel te verlaten. De doorzitwonde is volledig ontstoken. Ze moet dringend op haar zij gaan liggen. Dat betekent wel: om de twee à drie uur gekeerd worden in het bed, ook ’s nachts, wat ze zelf niet meer kan. Voordien belde Nicole me ongeveer elke nacht wakker wanneer ze pijn had of oncomfortabel lag, nu zet ik mijn wekker twee keer om haar te komen omdraaien. Dan nog belt ze soms nog eens om haar te komen helpen. Jan en Hamida komen nu vier keer per dag langs: om 16.30u om haar te komen keren. Het is een prettig moment, ondanks hun zware job waaien ze telkens vrolijk binnen. Heerlijke mensen.
***
21 december
We maken ruzie omdat Nicole iets nodig heeft en ik dat niet direct vind.
14.53u sms van haar: ‘Sorry schat. Dat was compleet ongepast van mij. Ik mocht mijn ongeduld niet op jou uitwerken en al helemaal niet over spullen die alleen ik uit elkaar kan houden.’
Ik: ‘Schrijf 100x “Ik zal het nooit meer doen”.’
Zij: ‘Je hebt vandaag al zetels staan heffen en versleuren en mij vd ene zitplaats nr de andere voorzichtig gezet. Niemand doet dat zo goed als jij.’ ‘Ik zal het nooit meer doen.’ ‘X 100.’
***
24 december
Terwijl Hamida Nicole verzorgt, wil ik snel even langs de apotheek om morfinespuitjes te halen, plus andere medicatie. De auto, die ik de dag voordien nog gebruikt heb, start niet. Ik bel naar onze garagist vlakbij: antwoordapparaat. Ik bel naar de garage waar we hem gekocht hebben: een bandje dat zegt dat ze met kerstvakantie zijn. Ik bel de verzekeringsmaatschappij (geen idee waarom ik dat doe), maar die kunnen me alleen via de app helpen, waar ik te weten kom dat ze me niet kunnen helpen. Ik ontplof. Dan valt mijn euro: ik moet Europ Assistance bellen, we zijn lid. Ze komen binnen het uur. In afwachting snel ik snikkend naar binnen, val Nicole in de armen en stotter: ‘Ik kan u nog niet missen, ik wil u niet kwijtraken!’ Zij, die zo ziek is, troost míj, in plaats van omgekeerd. Wanneer de man van Europ Assistance arriveert, is het euvel snel herstelt. Lege batterij. ‘Typisch Toyota,’ zegt de man. Ik kalmeer en rij naar de apotheek. Dit kon er even niet meer bij.
***
25 december
We nemen een filmpje op om de familie langs mijn moeders kant een prettig kerstfeest te wensen. Voor de tweede keer in 35 jaar zijn we er niet bij, de vorige keer was in coronajaar 2020.
***
26 december
Patricia van Omega komt langs om de toestand te evalueren. Ze merkt dat Nicole fel achteruit is gegaan ten opzichte van haar vorige bezoek een maand geleden. Ze beslist om regelmatiger langs te komen.
***
31 december
We wensen elkaar een gelukkig nieuwjaar, wetende dat het niet gelukkig zal worden. Nicole zegt dat ze het een wonder vindt dat ze Kerstmis en nieuwjaar gehaald heeft. Nu hoopt ze mijn verjaardag (27 januari) nog te mogen meemaken. Tranen rollen over mijn wangen.
***
2 januari 2025
13.28u sms Nicole: ‘Graag v boven meebrengen: uit buro. Kleurstiften, dikke en/of dunne ok. Leeg tegenblokje vierkant 20 x 20 ongeveer. Bruine kartonnen kaft. Ringband hele grote ringen.’
De komende weken zal ze slechts heel spaarzaam opnieuw beginnen te tekenen. (Het levert wel de tekening op die op de voorzijde van haar doodsbrief zal staan.)
***
6 januari
’s Avonds ga ik zelf voor een MRI-scan van mijn knie naar het ziekenhuis van Halle. Conclusie: een scheurtje in de linkermeniscus. Eenvoudig te verhelpen met een kijkoperatie, maar dan volgen wel enkele dagen revalidatie en nauwelijks mobiel zijn, wat ik me niet kan permitteren. Ik moet beschikbaar zijn voor Nicole.
***
7 januari
Omdat het vele opstaan ’s nachts mijn nachtrust compleet overhoophaalt, beslissen we om uit te kijken naar thuiszorg. Maar geen enkele organisatie heeft onmiddellijk iemand beschikbaar. Daar gaat de theorie dat je maximum voor drie nachten iemand kunt inschakelen en daar gaat ook mijn naïeve gedachte dat als ik twee verschillende organisaties zou inschakelen, ik eindelijk zes nachten per week zou kunnen doorslapen.
***
8 januari
7.18u sms Nicole: ‘Pijn Mij uit bed halen aub.’ Ik ga langs de huisarts voor aangepaste pijnmedicatie: de inhoud van de morfinespuitjes wordt verdubbeld van 5 mg naar 10 mg/spuitje.
De geplande PET-scan in het UZ moeten we afbellen: Nicole kan niet te lang in de auto zitten, vanwege pijn en haar doorzitwonde. Gevolg is wel dat we totaal geen beeld meer hebben van de evolutie van haar ziekte. De rationalist in mij vindt dat jammer, al weet ik eigenlijk wel beter. Er is geen weg terug en er is geen weg vooruit.
***
10 januari
Huisarts op bezoek. Nicole heeft een eenvoudig euthanasieverzoek opgemaakt (‘Ik, Nicole De Coster, wil euthanasie’, ondertekend op 1 januari), dat we hem overhandigen. Hij zegt dat het om een herhaald verzoek moet gaan en dat ze de volgende keer opnieuw een papiertje moet overhandigen. Ze krijgt een eerste Xgeva-spuitje, dat de botten moet versterken.
***
15 januari
Patricia van Omega stelt opname in de palliatieve afdeling van het Sint-Mariaziekenhuis in Halle voor, vooral om mij te ontlasten. Nicole ziet dat niet zitten, ik ook niet. Zowel zij als ik wil dat ze zo lang mogelijk thuisblijft.
13.25u sms Nicole: ‘Sinds ik neerlig loopt er geregeld vloeibaars. Jan ge-sms’t. Hij zegt: Tena broekje best (Maw: geen onderbroek met inlegkruis) Straks he…’
Vanaf nu draagt ze alleen nog pampers.
***
24 januari
Vandaag begint de voorverkoop van twee concerten van Van Morrison, mijn favoriete artiest. Ik zeg er niets van, maar ik kan het niet over mijn hart krijgen om maar één ticket te kopen. Dus koop ik er twee, voor de twee concerten nog wel, Antwerpen en Brussel. Nicole zou daar zeker op geriposteerd hebben. Ik weet dat het 99,9 kansen op 100 zonder haar zal zijn.
’s Namiddags komt de huisarts langs. We overhandigen hem de bevestiging van het euthanasieverzoek.
***
27 januari
Ze heeft mijn verjaardag gehaald! We zijn nu allebei 66. Met dat leeftijdsverschil – volle acht maanden! – heb ik haar 35 jaar lang liefdevol geplaagd. Nu spreekt Nicole de wens uit om het nog één keer lente te zien worden. Ik verbijt alweer de tranen.
***
28 januari
Er wordt een tweede (huur)rolstoel gebracht, zo kan ik de rolstoel die via de apotheek wordt gehuurd, eindelijk terugbrengen, al weet ik dat die tweede rolstoel werkloos bij het al even werkloze stoeltje van de traplift zal komen staan: in haar eigen bed slapen zit er niet meer in, de matras is niet voorzien op haar noden.
Nóg belangrijker: er is een nieuw kussen voor de op maat gemaakte rolstoel, ook zo’n alternerend systeem als het bed, waardoor ze langere periodes uit bed kan en in de rolstoel. Ze maakt daar ook gretig gebruik van. Ik kom twee (soms drie) keer naar beneden, haal haar uit bed, ze kijkt naar een aflevering van Frasier terwijl ik wat rust, ik leg haar terug in bed en ik probeer nog wat te slapen boven. Ik probeer een enkele keer beneden te blijven liggen, maar de zetel is inderdaad alleen maar geschikt om op te zitten, niet om urenlang ligcomfort te verzekeren.
***
30 januari
In de namiddag geef ik een lezing naar aanleiding van mijn boek over de jaren 70 in Schilde. Twee vriendinnen, Marie-Paule en Greta, wisselen af bij haar. Over de terugrit doe ik meer dan twee uur. Elke keer dat ik pendel naar Antwerpen – onder meer voor boodschappen voor mijn moeder van 93 – ben ik bang dat Nicole er niet meer zal zijn wanneer ik terug ben.
Van 23 tot 8 uur komt er eindelijk nachthulp: een Portugese mevrouw die – volgens Nicole – te veel babbelt. Om 6.30u word ik toch gebeld door Nicole om haar te helpen naar toilet te gaan. Echt doorslapen is niet gelukt.
***
1 februari
Mijn moeder belt: ze zegt dat ze gevallen is in haar appartement. Veel bloed, flink wat poetswerk. Maar ze is oké nu, zegt ze. Ik weet wel beter: ze verbloemt de zaken om mij, enig kind, niet ongerust te maken.
***
4 februari
’s Avonds word ik ongerust omdat mijn moeder nog niet gebeld heeft. We bellen elke dag kort, zodat ik weet dat ze oké is. Ze neemt niet op, noch op de vaste lijn, noch op de gsm. Ik probeer het na een halfuurtje nogmaals en dan geeft de vaste lijn een constant bezettoon. Ik vraag aan mijn nicht, die in Brasschaat woont, of ze toch even zou kunnen gaan kijken. Een uurtje later krijg ik telefoon: mijn moeder is opnieuw zwaar gevallen en raakte niet meer recht. Ze heeft wel de hoorn van de haak getrokken – wat de bezettoon verklaart – en slaagde er nog in om de deur van haar appartement te openen. Zeer tegen haar zin wordt ze door een ambulance weggevoerd naar het ziekenhuis.
***
5 februari
Ik ga op bezoek bij mijn moeder. ’s Avonds komt er een zorgkundige van een andere organisatie langs voor nachtzorg. In tegenstelling tot haar collega helpt deze Nicole wel uit bed, maar eigenlijk mag ze dat niet doen. Te groot risico op eigen blessures. Waar dient nachtzorg dan voor, vraag ik me af. Ik kan wel redelijk doorslapen dit keer.
***
7 februari
Huisbezoek dokter, hij geeft opnieuw een spuit met Xgeva. Over euthanasie wordt niet meer gepraat. Dat is procedureel geregeld, voor Nicole is het een geruststelling dat ze hiertoe kan overgaan als het echt niet meer gaat. Je hoort dat wel vaker: een goedgekeurde euthanasie-aanvraag als een soort verzekeringspolis.
***
10 februari
Patricia van Omega op bezoek. Opnieuw komt de morfinepomp ter sprake. Nicole wil er nog een nachtje over slapen. Ze zal uiteindelijk toezeggen.
***
11 februari
7.17u twee keer dezelfde sms van Nicole: ‘Kan je mij aub uit bed halen? Ik kan niet wachten op Jan. Sorry – te veel pijn.’
’s Avonds komt er een zorgkundige langs voor nachtzorg. Maar ’s anderendaags is de conclusie dat de hulpverlenenden niet kunnen of mogen doen wat ik doe: Nicole uit bed tillen en er weer inleggen, met risico op eigen rugblessures. Ik neem dit risico omdat ik geen andere mogelijkheid zie. Mijn welzijn is ondergeschikt aan haar comfort. Nachtverzorgers moeten zich aan regeltjes houden. Het alternatief zou een tillift kunnen zijn, een systeem om haar op te tillen en in bed te leggen, maar volgens Hamida van De Zorgcarrousel zou dit zeer belastend zijn voor Nicole. Het tilsysteem bestaat uit touwen die onder haar oksels worden bevestigd, haar opheffen zou veel pijn veroorzaken in haar uitgeteerde lichaam, niet in het minst aan de gevoelige schouderbladen. De conclusie is simpel en zet ik op mail: nachtzorg wordt na drie keer stopgezet. Ik ben de nachtzorg.
***
13 februari
Patricia van Omega komt langs voor de installatie van de morfinepomp: 250 mg/ dag.
***
14 februari
Een dag later wordt de pomp al bijgevuld. ’s Nachts lijdt Nicole verschrikkelijke pijn. Blijkt dat de pomp per ongeluk werd afgezet. Dat wordt ’s morgens door een alerte Hamida rechtgezet.
***
17 februari
Patricia van Omega komt de morfinepomp opnieuw vullen. Nicole zegt tegen haar dat ze schrik heeft om in te slapen en niet meer wakker te worden. Dat komt er nog bij: nauwelijks of niet eten was al een tijdje het geval, nu ook nauwelijks of niet slapen. En als ze dan een dutje van tien minuten doet en wakker schiet, voelt dat voor haar aan als volwaardige nachtrust en wil ze weer uit bed. Ik zeg haar dat dit niet kan (slecht voor de doorzitwonde), maar ook dat ik dit niet volhoud.
Om 18.26u stuurt ze een sms naar een vriendin die waarschijnlijk voor mij bedoeld is. ‘Komen halen auuub.’ Even later: ‘Pijn.’ ‘Hallo.’ ‘Gordijntjes.’ (Het signaal om de gordijnen te sluiten als het donker is geworden buiten.)
***
18 februari
Tussen 00.43u en 00.47u verstuurt Nicole zes WhatsApp-berichtjes naar mij (‘Pijn’, ‘Pijn benen’, ‘Pijn been’, ‘Probeer per pijn’ en tracht ze me twee keer te videobellen). Ze richt een community op in WhatsApp onder de naam ‘Pijn’. Ze is het enige lid.
***
21 februari
Patricia van Omega komt de morfinepomp vullen. Ze stelt nogmaals de palliatieve afdeling in Halle voor. Nicole zegt dat ze er een weekendje over zal nadenken. Ik zeg haar: voor mij moet je het niet doen. Patricia benadrukt dat het vooral nuttig kan zijn om mij meer rust te gunnen. Ik ben stikkapot, maar ik wil Nicole niet zomaar afgeven. Omgekeerd ook niet. Daar komt nog bij: dit is háár huis, zij heeft het ontworpen, de architect moest er vooral voor zorgen dat er steunmuren stonden waar die horen te staan. Ze wil afscheid nemen in háár domein. Ik begrijp dat. Ik wil dat ook.
De morfine zorgt voor hallucinaties, Nicole ziet ’s nachts dingen die er niet zijn. Ik probeer haar ervan te overtuigen dat ze hallucineert. Moeilijk.
***
22 februari
Om 7.11u belt ze naar overbuur en vriend Jan om mij wakker te maken. Ze zegt dat ze me vier keer gebeld heeft, maar dat ik niet reageer. Op mijn telefoon staan geen gemiste inkomende telefoontjes.
***
23 februari
’s Nachts belt ze allerlei onbekende nummers.
***
24 februari
Patricia van Omega komt langs voor de morfinepomp. Nicole laat weten dat de palliatieve afdeling geen optie is. Ik ben tevreden (maar ook nog altijd doodmoe).
Nicole belt ’s nachts tussen 3.04u en 3.13u 35 keer naar de gsm van onze garagist. Verwarde ze Van Laeken met Vanbelle? Onmogelijk, bijna, want in haar telefoonlijst sta ik bij de A: haar dierbaren stonden daar met hun naam waar een A was voor geplaatst, om hen snel en makkelijk terug te vinden. Diezelfde nacht belt ze trouwens ook drie keer naar zichzelf en één keer naar Patricia van Omega en naar het vaste nummer van de garagist.
***
25 februari
Ze kan de afstandsbediening van de televisie niet meer hanteren. Haar telefoon evenmin. Ontgrendelen (met een vingerdruk) lukt niet meer. Code intikken evenmin. ’s Nachts kijkt ze zonder ook maar een seconde te glimlachen naar een zoveelste aflevering van Frasier.
***
27 februari
Patricia van Omega komt de morfinepomp vullen. Ze stelt haar collega David voor, die haar zal vervangen tijdens de krokusvakantie. Patricia stelt ook voor dat Nicole ’s avonds een Temesta moet nemen, zodat zij kan doorslapen. Het is vooral voor mijn nachtrust bedoeld.
Ik ga op bezoek bij mijn ma. Ik spreek met de dokter op de geriatrie-afdeling van het ziekenhuis af dat ze niet naar de revalidatieafdeling gaat, maar dat ze naar huis mag. Dat zal heel snel kunnen gebeuren. In principe morgen al, maar dat lukt niet, omdat de vriendinnen van Nicole toevallig niet kunnen.
’s Avonds geef ik Nicole een hele Temesta. 2,5 mg, maar ik ken daar niets van. Zéér zwaar, wordt mij achteraf gezegd. Nicole slaapt snel in, maar ik zet toch mijn wekker. Omdat ze ’s nachts heel diep slaapt, word ik ongerust. Méér nachtrust voor mij? Minder… In totaal zal Nicole bijna 18 uur slapen. Voor het eerst (en het laatst) ben ik boos op Patricia.
***
28 februari
Ik bestel tickets voor het concert van Neil Young in Brussel. Twee…
Ik heb me vast voorgenomen om Nicole geen Temesta meer te geven, maar ’s avonds is ze zeer onrustig. Ik beslis om haar een halfje te geven, iets meer dan 1 mg. Nu slaapt ze normaler. Al blijf ik bijzonder ongerust en heb ik een schuldgevoel omdat ik haar verdoof.
***
1 maart
David van Omega komt de morfinepomp bijvullen.
Ik mag mijn moeder ophalen in het ziekenhuis. Onze overbuurvrouw en vriendin Lut heeft Nicole al een paar weken niet gezien en schrikt als ze haar ziet: zó mager. Een verschrikkelijk zicht, maar ik ben het, helaas, al gewoon.
Ik ben nauwelijks vertrokken of de onderbuur van mijn moeder belt: de lift is stuk in het gebouw. Ik zal dus met een 93-jarige vrouw die twee keer zwaar is gevallen en bijna vier weken in het ziekenhuis heeft gelegen, te voet naar boven mogen, drie verdiepingen hoog. Het kan er nog maar bij. Zodra ze zich een beetje heeft geïnstalleerd, wil ik snel weg. Opnieuw die angst dat ik Nicole niet meer levend zal zien. Nicole krijgt nu een infuus met glucose, omdat ze nauwelijks nog kan drinken.
’s Avonds is ze bij bewustzijn, maar heel verward. ‘Help mij, help mij, help mij’ blijft ze herhalen. Ik vraag haar wat ik moet doen: uit bed, ander tv-programma, babbelen, op haar andere zij draaien? Maar ze blijft maar ‘Help mij, help mij, help mij’ zeggen. Wil ze dat die euthanasie geregeld wordt? (Ik zal het helaas nooit weten.)
Wat ze ook minutenlang prevelt: ‘Beuvreud, beuvreud, beuvreud’. Ik maak woordassociaties en bedenk plots dat ze alleen medeklinkers gebruikt: ‘bvrd’. ‘Bevrijd?’, probeer ik. Ze knikt heftig. Wat bedoelt ze: ‘Bevrijd mij’? Of: ‘Ik voel me bevrijd’. De onwetendheid knaagt aan mij. Ik zet haar even in de rolstoel, maar ze kan zich niet meer vastklampen en dreigt voorover te stuiken. Ik beslis om haar een kwartje Temesta te geven. ‘Heb je de pil al doorgeslikt?’ vraag ik. ‘Nee nee,’ antwoordt ze, als was ze een opstandig kind. Ze slaapt toch in. ’s Nachts blijft ze doorslapen.
***
2 maart
Ze wordt niet meer wakker, verkeert in een soort comateuze toestand. Omdat haar infuus leeg is, snel ik naar de apotheek van wacht, die mij een infuus-met-glucose verkoopt waarvan de houdbaarheidsdatum al in… 2020 bleek afgelopen. De apothekeres merkt haar vergissing, wil me mijn geld teruggeven, maar ik wil zo snel mogelijk naar huis. Jan van De Zorgcarrousel zegt dat hij het nog zou riskeren met een infuus dat een paar maanden voorbij datum is, maar geen vijf jaar. Dus ga ik een infuus halen in een andere apotheek van wacht, zonder glucose dit keer. En ik bestel er twee mét glucose die ik de loop van de namiddag kan ophalen. Dat doe ik ook.
Nicole is nog altijd niet wakker. Ik bel onze close vrienden – Marie-Paule, Greta en Marc, Lut en Jan – en zeg dat ze best kunnen langskomen als ze Nicole nog één keer willen zien. Dat doen ze ook. Nicole ademt rustig, terwijl we stilletjes praten en waken.
***
3 maart
Nicole ademt nog altijd. Luid genoeg om gehoord te worden, maar het is niet die afgrijselijke doodsreutel die ik negen jaar geleden de laatste uren van mijn vader hoorde. Ik weet niet of ik moet geloven dat mensen in een comateuze toestand in staat zijn om te horen wat er gezegd wordt, maar ik leg even alle rationaliteit van me af en zeg wel honderd keer dat ik haar graag zie. Een miljoen keer te weinig.
Ze wordt om 10.30u gewassen door Hamida, laat nog een tegenpruttelend geluid horen als ze wordt aangekleed en in bed gelegd. Ik bel met de huisarts, wil hem zeggen dat hij waarschijnlijk vandaag zal moeten langskomen om haar dood vast te stellen, maar die is een weekje met vakantie, meldt zijn antwoordapparaat. Ik word doorverwezen naar een vervangdokter. Ik krijg een oude, krakende stem te horen van iemand zonder greintje empathie. ‘Hmm’, ‘Ja’, ‘Bel me maar terug als het zover is.’ Schoft, denk ik.
Vriendinnen komen afscheid nemen. Ik bel haar zus en haar broer. Haar broer komt samen met zijn vrouw en zijn middelste dochter, de lievelingsnicht van Nicole. Ik heb een kamerscherm geïnstalleerd tussen de eetruimte en het salon, waar het ziekenhuisbed staat, om de confrontatie niet te hard te maken. Ik verwittig hen dat ze zullen schrikken bij het aanzicht. Ze schrikken.
Haar zus belt pas een uur later terug, haar gsm was even niet in de buurt. Zij komt samen met haar zoon. Pas om 14 uur arriveren ze. Zelfde reactie: ik waarschuw hen dat ze zullen schrikken, ze barsten in huilen uit. Ik bied hen iets aan om te drinken. Een koffie en een thee. Ik maak die klaar en begin te vertellen over wat er in dat laatste jaar allemaal gebeurd is, maar terwijl we richting Nicole wandelen val ik plots stil: stilte. Geen geadem meer. Hoe rationeel ik doorgaans ook ben, begin ik ‘Colleke, Colleke’ te stamelen, in de onrealistische hoop dat er iets van antwoord zal volgen. Nicole is er niet meer. Het is kwart over twee.
Ik bel de vervangende dokter. ‘Ik ben er over een uurtje,’ zegt die. Het blijkt inderdaad een tachtiger te zijn, gepensioneerde huisarts, boertig. Hij kijkt even van ver naar het bed, zonder de moeite te doen om de polsslag te meten en gaat dan aan tafel formulieren invullen. Ik zeg hem dat ze om kwart over twee gestorven is. Hij kijkt op zijn horloge en zegt: ‘Ik zal 15 uur opschrijven.’ Ik ben te murw om hem van antwoord te dienen. Een ‘gecondoleerd’ of iets dergelijks kan er niet af. Hufter.
Gelukkig zijn ze bij de begrafenisfirma uit Galmaarden beter opgevoed. Even kijk ik vreemd op, wanneer ze vragen of ik kleren heb voor Nicole. Om gecremeerd te worden? Ik mor niet, overhandig wat van haar lievelingskleren. Ik praat wat met de vriendinnen die intussen gearriveerd zijn, bel met mijn moeder, mijn nicht, de schoonzus van Nicole en onze nicht, sms de overburen, en dan zie ik dat de brancard met daarop een dichtgeritste zwarte plastic zak wordt buitengereden. Een onwezenlijk beeld. Het zoveelste op minder dan een jaar tijd.
Daarna bespreek ik met de mevrouw van de uitvaartfirma de modaliteiten voor de afscheidsplechtigheid. Crematie, aula, fotocollages op muziek. Ik ben voorbereid: de laatste weken heb ik alle foto’s verzameld, haar lievelingsmuziek geselecteerd, teksten geschreven, hoe misplaatst dit ook kan lijken, iets schrijven over iemand die nog leeft. Maar ik wist wat er op komst was en ik wist niet of ik in staat zou zijn om teksten te schrijven na…
Ik stuur e-mails rond naar familie, vrienden en kennissen, post afscheidsberichten op Facebook en Bluesky. Heel wat mensen schrikken op: ze wisten niet eens dat Nicole ziek was. Ze pakte daar niet mee uit, wilde niet als patiënt gezien worden, hield daarom bijna iedereen – op de close vrienden en vriendinnen na – op afstand.
***
4 maart
’s Nachts slaap ik voor het eerst sinds lang zonder wekker. Toch word ik twee keer wakker. Een nieuw bioritme. ’s Morgens is een van de eerste beelden die ik zie dat lege ziekenhuisbed beneden. Ik bel onmiddellijk naar de verhuurder. En opnieuw krijg ik een koude, kille, empathieloze stem aan de lijn. Het bed zal de dag nadien worden opgehaald.
***
8 maart
We nemen afscheid van Nicole in de aula in Galmaarden. Ik heb twee teksten geschreven. Eén waarvan ik weet dat ik die niet zal kunnen brengen, die wordt voorgelezen door de mevrouw die de plechtigheid leidt. De andere heb ik vijf of zes keer hardop geoefend, zodat ik die haast uit het hoofd kan opzeggen. Ik sla me erdoor. In de dagen voordien heb ik een website voor haar gecreëerd en een Spotify-lijst met haar favoriete muziek samengesteld.
Alles om het rouwproces nog even uit te kunnen stellen. Maar hoezeer je het zwarte gat ook voor je uit probeert te duwen, het is er wel. En het is groot, want zo groot is de leemte die Nicole De Coster achterlaat.