65 jaren op de teller, 41 jaar ervaring in de journalistiek. De 29 dagen die februari dit jaar telt, keer ik even terug in de tijd met journalistieke bijdragen van mijn hand. Werk voor radio of televisie komt helaas niet aan bod. Niet chronologisch, maar kriskras grasduinend door wat met enige zin voor overdrijving een journalistiek oeuvre zou kunnen genoemd worden. Vandaag bijdrage 26.
Gisteren had ik het al over MoMeNT. Wat is er voor een journalist heerlijker dan breeduit met interessante mensen kunnen praten? Wat is er prettiger om daar ook nog eens voor betaald te worden? Vier edities van dit fijne culturele evenement in Tongeren nodigde ik telkens drie gasten uit voor een gesprek van twaalf tot twee ’s middags. Voor de editie van dit jaar werd er geopteerd voor vier donderdagavondgesprekken met telkens één gast. Het lijstje: Sien Eggers, Marcel Vanthilt, dit jaar curator van het MoMeNT-festival, Carmen Willems, directeur van het Koninklijk Museum voor Schone Kunsten in Antwerpen, en Wim Distelmans. De gesprekken werden telkens netjes uitgetikt en op de blog van MoMeNT gezet (moment.tongeren.be/blog). Hieronder de weergave van de uitgebreide babbel met Wim Distelmans op donderdag 24 augustus 2023, een man die ik al jaren bewonderde en met wie ik, als ghostwriter, samen het boek Het levenseinde in eigen regie (Houtekiet, 2022) heb mogen schrijven.
***
‘Op het vlak van palliatieve zorg staan we aan de wereldtop, maar we mogen nog een tandje bijsteken’
***
Donderdag 24 augustus vond de vierde en laatste TIJDsessie van deze zomer plaats. Opnieuw onder de galerijen van het Teseum, want het weer zat weer eens tegen. Dat kwakkelweer weerhield de geïnteresseerden voor het gesprek met oncoloog Wim Distelmans niet om aanwezig te zijn, want er was ruime belangstelling voor deze man die er zijn missie van gemaakt heeft om mensen een waardig levenseinde te gunnen. “Het drama is dat in de meeste basisopleidingen van artsen amper één woord gerept wordt over de meest frequente kwaal die ons allemaal sowieso overkomt: sterven.”
Wim Distelmans wordt vooral geassocieerd met euthanasie. Dat is voor een flink stuk de schuld van de media, want blijkbaar is hij de enige naam in de fichebakken van journalisten wanneer er nog eens een deskundige moet worden opgetrommeld om over dit nog altijd heikele onderwerp te komen praten. Vorig jaar schreef hij het boek Het levenseinde in eigen regie, om twintig jaar euthanasiewet te gedenken. Tegelijkertijd was dit voor hem een uitgelezen mogelijkheid om die andere, eveneens twintig jaar oude en volgens hem even belangrijke wetten onder de aandacht te brengen: de wet op de palliatieve zorg en de wet op de patiëntenrechten.
“De wet op de patiëntenrechten vind ik de meest belangrijke van de drie, omdat die uitgebreid een aantal mensen- en patiëntenrechten regelt. Ze is redelijk moeilijk tot stand gekomen: artsen waren ertegen. Ik herinner me nog dat artsen toen zeiden: ‘’t Is ver gekomen dat men nu al rechten gaat geven aan patiënten!’ Artsen hebben altijd graag de controle in eigen handen. Dat die wet er toch is gekomen, had te maken met de veranderende tijdsgeest, waarin men vond dat mensen een houvast moesten kunnen hebben naar artsen en zorgverleners toe. Dat men in België recht heeft op kwaliteitsvolle zorg, is nogal evident, maar er staat ook in dat een arts wanneer hij een bepaalde behandeling wil opstarten of een onderzoek wil doen, daarvoor de uitdrukkelijke toestemming van de patiënt moet vragen. Dat was vroeger niet zo. Toen zei de arts gewoon: ‘We gaan u opereren’ of ‘We zullen deze behandeling opstarten’, zonder dat dit eigenlijk met de patiënt besproken werd. Zij vonden: we hebben daarvoor gestudeerd en moeten geen toestemming vragen, want wij weten het best wat er moet gebeuren. Die visie is totaal achterhaald. Helaas weten heel weinig mensen dat die wet bestaat: niet alleen burgers, maar ook artsen, verpleegkundigen en zorgverleners. Vandaag de dag hoor ik mensen soms vragen of ze het recht hebben om een behandeling te weigeren. Uiteraard! Je kan om het even welke behandeling weigeren, zelfs een levensreddende. Zeg je dat je dat niet wil, dan mogen artsen die behandeling niet opstarten.”
“Zoals bij veel dingen in het leven komen veranderingen vaak vanuit de basis. De huidige internetgeneratie begint te surfen en zoekt zelf uit wat alle mogelijkheden zijn. Het gaat niet meer op dat ‘meneer doktoor’ tegen de patiënt zegt ‘Ik ga u die behandeling geven’, terwijl er misschien tien andere mogelijk zijn. ‘Waarom spreekt u niet over die tien andere behandelingen?’ zal de internetgeneratie vragen. Mensen worden mondiger, artsen zullen zich moeten aanpassen, of ze dat nu willen of niet. Ze zullen verplicht worden de huidige tijdsgeest te volgen.”
***
“De wet op de palliatieve zorg, ook uit 2002, kan je samenvatten in één zin: ‘Iedereen heeft recht op palliatieve zorg in België’. En de tweede zin luidt: ‘En de koning bepaalt de middelen om palliatieve zorg toe te passen.’ Als ik kijk wat het landschap te bieden heeft, denk ik dat die koning nog wel een tandje kan bijsteken. Maar als je naar het buitenland kijkt, staan we aan de wereldtop.”
“Palliatieve zorg bestond hier tot eind jaren 80 niet. We zijn dat gaan bestuderen in Engeland, omdat we wisten dat het daar al sinds de jaren 60 bestond, vooral omdat de gezondheidszorg ginds — en ik druk me nog voorzichtig uit — van een veel minder niveau was en nog altijd is dan bij ons. We hebben er hospices bezocht, gezien hoe een palliatief team werkte binnen een palliatief dagcentrum. Die modellen hebben we vervolgens hier geïntroduceerd. Het eerste Belgische dagcentrum, Topaz, werd binnen onze universiteit, de VUB, opgericht. Daar mogen we fier op zijn. Vijfendertig jaar geleden was de overheid totaal niet geïnteresseerd in palliatieve zorg. Politici dachten dat dit ging om kaarsjes branden, over hoofden aaien en handjes vasthouden, met zachte muziek op de achtergrond. Wij hebben de politiek ervan moeten overtuigen dat dit een heel belangrijke zorg is, die gebaseerd is op vier pijlers: goede pijn- en symptoomcontrole, aandacht voor de psychologie van de mensen, aandacht voor hun sociale problematiek en, de moeilijkste van de vier, aandacht voor de zingevingsvraag, het existentiële lijden. Het heeft tien jaar geduurd voor de overheid met een experimenteel budget over de brug kwam. Vandaag worden we beter ondersteund, maar de problematiek blijft, omdat de loonkosten enorm gestegen zijn, en niet in dezelfde verhouding tot de inkomsten vanuit de overheid. Ondanks het feit dat we aan de wereldtop staan, hebben we nog altijd financiële problemen. Bij Topaz komen per dag twintig mensen binnen die ongeneeslijk ziek zijn. Als we die twee weken per jaar minder moeten hospitaliseren, is heel onze basisfinanciering opgelost. Een win-winsituatie, zeker omdat mensen liever in zo’n kleinschalige structuur terechtkomen dan in een groot ziekenhuis. Het is niet omdat iemand ernstig ziek is en mogelijk binnenkort zal overlijden, dat we hem of haar niet meer voor vol moeten aanzien. Die mensen zijn meer dan hun ziekte. Ze hebben behoeften zoals iedereen.”
“Vroeger noemden we een dokter ‘geneesheer’. Het was meestal een man en hij werd geacht om mensen te genezen. In de moderne kijk op geneeskunde moet de arts iemand zijn die mensen met een gezondheidsprobleem begeleidt. Soms kun je hen genezen, soms kan je niet meer dan proberen hun leed te verzachten en soms moet je op hun verzoek ingaan om voor een alternatief voor hun ondraaglijk lijden te kiezen. Het drama is dat in de meeste basisopleidingen van artsen amper één woord gerept wordt over de meest frequente kwaal die ons allemaal sowieso overkomt: sterven. Dat kun je je toch niet voorstellen! Er is één universiteit die dat in het basiscurriculum heeft opgenomen, de VUB. Omdat ik daarvoor geijverd heb. Toen ik nog assistent was, gingen artsen zelfs niet meer binnen op de kamer van een patiënt die aan het sterven was. ‘Dat is iets voor de verpleegster’, zeiden ze dan. Onwaarschijnlijk. Terwijl palliatieve zorg inhoudt dat je alles doet wat je nog kunt doen voor iemand die je niet meer kunt genezen. En dat is nog heel wat.”
***
“Wij zijn het enige land ter wereld met die drie wetten. Zoals wijlen Etienne Vermeersch zei: ‘Op dat vlak staat België op een eenzame ethische hoogte.’ Ik denk dat we fier mogen zijn, maar er zijn in dit land nog altijd mensen die het woord ‘euthanasie’ niet over de lippen krijgen. Gelukkig is dat een minderheid, maar ze krijgt disproportioneel veel aandacht in de media. Als er maar één iemand protesteert tegen de euthanasiewet, staat dat direct in alle media. Terwijl er over patiëntenrechten nergens gesproken wordt.”
“De euthanasiewet heeft mensen meer en meer emancipatorisch gemaakt. Ze weten nu dat ze op het einde van hun leven zelf aan de noodrem mogen trekken en zeggen dat het genoeg is geweest. Ze willen bij elke beslissing betrokken worden en het heft in eigen handen nemen. Een fundamentele verandering. Je moet maar even naar het buitenland kijken hoe geprivilegieerd wij in België zijn op dat vlak. Denk aan Frankrijk, Groot-Brittannië en Duitsland waar dat recht nog altijd niet bestaat. Euthanasie is vandaag in iets meer dan een handvol landen toegelaten. Ik som ze even op: België, Nederland, Luxemburg — de Benelux dus —, Canada, Colombia, twee staten in Australië, sinds twee jaar Spanje en sinds dit jaar Portugal. Dat zijn redelijk recente verworvenheden.”
De naam Etienne Vermeersch viel al: de Gentse moraalfilosoof was een van de drijvende krachten achter de euthanasiewet, net als Wim Distelmans zelfs. Wie mag er nog vermeld worden? “Een van de belangrijkste namen is die van Jeannine Leduc, iemand uit deze streek trouwens (Jeannine Leduc is in 1939 geboren in Gutschoven, bij Heers, was actief in de lokale politiek in Wellen en werd later senator voor de VLD, FVL). In 1999 kregen we een nieuwe regering, zonder de CVP, een gevolg van de dioxinecrisis van enkele maanden voordien (een voedselschandaal in België en Nederland waarbij bleek dat er giftige dioxines in de voedselketen waren geraakt, met name via kippen. In België leidde dit tot het aftreden van de ministers Pinxten en Colla, respectievelijk verantwoordelijk voor Landbouw en Volksgezondheid. Bij de daaropvolgende verkiezingen kreeg de CVP van premier Dehaene flinke klappen en werd er een nieuwe regeringsmeerderheid gevormd met liberalen, sociaaldemocraten en groenen, FVL). Wij danken de euthanasiewet dus aan besmette kippen. Jeannine Leduc heeft toen het initiatief genomen om te benadrukken dat het dán, in die eerste regering sinds lang zonder de CVP, het moment was om een euthanasiewet te maken. We hebben maar vier jaar de tijd, dacht ze. Een aantal wetsvoorstellen van VLD, nu: Open VLD, sp.a, nu: Vooruit, en Agalev, nu: Groen, die nooit een kans hadden gemaakt omdat de CVP ze tegenhield en weigerde te discussiëren over ethische kwesties, heeft Jeannine bij elkaar gebracht en daar is dan één nieuw wetsvoorstel uit voortgekomen. Dat is echt wel haar verdienste geweest: een huzarenstukje om dat binnen de vier jaar tijd gestemd te krijgen. Ik heb een ongelofelijk respect voor die vrouw.”
Een minder bekende voorvechter van euthanasie was Hugo Van Den Enden, net als Vermeersch een moraalfilosoof aan de UGent. Hij schreef in 1995 het boek Ons levenseinde humaniseren, zeven jaar vóór de euthanasiewet er kwam. “Dat boek is ongelofelijk knap geschreven. Ik heb het verslonden, dat was een soort bijbel voor mij. En ik vind het nog altijd het beste boek in de Nederlandse taal over deze materie. Het is een privilege dat ik Hugo in die periode heel goed heb leren kennen: de man was zeer belezen en zeer kritisch, had een vlijmscherpe pen. Dat zijn naam minder bekend is, komt omdat hij de media niet opgezocht heeft. Jammer genoeg is het boek nog altijd brandend actueel. Vandaag gaan er nog te veel mensen in mensonwaardige omstandigheden naar hun einde toe. Ik heb het geluk dat de oorspronkelijke uitgever mij gevraagd heeft om dit boek, zestien jaar na de dood van Hugo Van Den Enden, te actualiseren. Zijn teksten zijn onaangeroerd gebleven, ik heb er alleen vooraan iets bijgeschreven. Het zal volgende maand uitkomen.”
Dat Wim Distelmans het ‘gezicht van de euthanasiestrijd’ is geworden, kwam haast als bij toeval. Het begon allemaal in mei 1993 met een telefoontje van een journaliste van De Standaard. “Ik heb een opleiding tot oncoloog gevolgd, ben dus kankerspecialist. Ik werkte toen, en nu nog altijd, in het UZ Brussel, waar ik instond voor het begeleiden van mensen die ongeneeslijk ziek waren. We zijn daar gestart met palliatieve zorg, wat in België nog niet bestond, maar merkten dat er mensen waren voor wie we niets meer konden doen. ‘Maak er alstublieft een einde aan!’, riepen sommigen. Soms voerden we dan een euthanasie uit: levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt, maar zonder wettelijk kader. Wij werkten toen met het zwaard van Damocles boven onze hoofden. Op zekere dag kreeg de secretaresse van de oncologische afdeling telefoon van Inge Ghijs, journaliste van De Standaard. Zij dacht: het is een ziekenhuis dat verbonden is aan een vrijzinnige universiteit, ze zullen wel iets willen zeggen hierover. De secretaresse verbond haar door met een van mijn collega’s, die doorverbond met een andere collega, die op zijn beurt doorverbond met nog een andere collega, enzovoort. Niemand wilde er iets over kwijt, ook al deden we het wel in de praktijk. Tot de telefoon bij mij kwam en ik besliste dat ik haar te woord wilde staan. Wij hebben een vrij diep gesprek gehad. Ik mocht de tekst nog nalezen, gezien het gevoelige onderwerp. Ik heb het ook laten nalezen door de toenmalige directeur van het ziekenhuis, die mij verzekerde dat ze mij financieel zouden ondersteunen mocht er een rechtszaak van komen. Zelf had ik daar nog niet over nagedacht, blijkbaar was het toch niet zo evident om erover te praten. ‘Mogen we ook nog een foto van u nemen?’, vroeg Inge Ghijs. Die foto nam een volledige pagina in het magazine in beslag. Een paar dagen later zat ik in De zevende dag, samen met Etienne Vermeersch, wellicht omdat ze dachten dat ik niet te veel zou durven te zeggen, dus zetten ze een verstandige mens naast mij. Sindsdien word ik door alle redacties gebeld als het over dit onderwerp gaat. Ik heb er geen enkele verdienste aan dat ik hierdoor bekend ben geworden. Het enige wat ik op dat moment dacht, was: dit moet stoppen, we moeten er maatschappelijk over praten.”
“Ik zeg altijd: de mensen vragen niet voor hun plezier om euthanasie. Dat was destijds wel de vrees van de tegenstanders van de wet. Zij beweerden dat in de toekomst iederéén euthanasie zou aanvragen. Compleet idioot. Het enige wat de mensen echt willen is zo oud mogelijk worden en zo goed mogelijk leven. Alleen als het leven ondraaglijk wordt, zullen ze vragen naar een alternatief. Het blijkt dat mensen alvorens ze er met hun arts over praten, al een heel denkproces achter de rug hebben. Dat ze het recht hebben om in geval van een terminale ziekte en ondraaglijk lijden euthanasie aan te vragen, geeft hen een onwaarschijnlijke gemoedsrust. Het bekendste voorbeeld is Marieke Vervoort. Zij kwam met een euthanasieaanvraag bij mij, we hebben daar toen heel open over gepraat. Ik voelde tijdens het gesprek dat zij het gevoel had dat ze eindelijk erkend werd. Het feit dat ze wist dat ze ooit kon vragen dat euthanasie zou worden uitgevoerd, gaf haar de kracht om door te gaan. De rest van het verhaal is bekend: ze behaalde nog de ene na de andere medaille. Tot het in haar ogen op een bepaald moment onmenselijk werd.”
Marieke Vervoort (1979-2019) was een bekende persoon bij wie euthanasie werd uitgevoerd, net als Hugo Claus in 2008 of, recent nog, zangeres en presentatrice Bea Van der Maat. Zij zijn ongewild rolmodellen geworden. “Ik ben zelf covoorzitter van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, die moet nagaan of euthanasie correct werd toegepast. Na de dood van Hugo Claus zagen wij een plotse stijging van het aantal aanvragen. Mensen begrepen dat het kón, iets waar ze zich, zelfs zes jaar na het stemmen van de wet, nog niet bewust van waren.”
“Voor alle duidelijkheid: de euthanasiewet is een goede wet. Als we vergelijken met het nabije buitenland, mogen we onze handen kussen dat we die wet hebben. Maar geen enkele wet is perfect. Ik geef nog altijd gemiddeld drie lezingen per week en wat ik op het einde vaak hoor, is dat mensen euthanasie zouden willen op een moment dat ze het niet meer zelf kunnen aanvragen. Meestal bedoelen ze dan: als ze dement zijn. De huidige wet laat dat niet toe. Je kan geen euthanasie aanvragen wanneer je niet meer bij je volle verstand bent, zelfs als je vooraf een wilsverklaring hebt laten opstellen. Het kan enkel in het geval van een onomkeerbare coma. Voor iemand die een hersentumor heeft gekregen en de hele tijd in zijn bed ligt te kermen en te roepen, kan het niet. Al sinds de wet gestemd is, ijveren we ervoor om dat wél toe te laten. Op LEIF, het LevensEinde InformatieForum, hebben we een petitie lopen, waarop al ongeveer 80.000 Vlamingen hebben ingetekend. Dit thema leeft ongelofelijk bij de bevolking, maar de Vivaldi-regering heeft afgesproken om tijdens deze legislatuur alleen in consensus over ethische kwesties te praten, dat was de pasmunt om de CD&V mee aan boord te krijgen. Met alle respect voor die partij, maar zij gijzelt eigenlijk de regering. Hugo Claus, bijvoorbeeld, wist perfect dat hij geen euthanasie kon verkrijgen op het moment dat hij wilsonbekwaam zou geworden zijn (Claus was twee jaar voor zijn dood gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer, FVL) en hij wou niet dement worden. Voor hem zou het ondraaglijk geweest zijn dat hij niet meer had kunnen schrijven. Hij viel perfect onder de voorwaarden van de wet, omdat hij psychisch leed door het vooruitzicht dat hij dement zou worden. Dan ging hij nog liever te vroeg. Onwaarschijnlijk, toch?”
“We hebben LEIF opgestart begin 2003, een paar maanden nadat de drie wetten van 2002 gestemd waren, omdat we vonden dat mensen een plek moesten vinden waar ze objectieve informatie konden krijgen over die wetten. Ik leg de nadruk op ‘objectief’, want er wordt wat afgezwamd in dit land. Patiënten krijgen niet altijd de juiste informatie. Tegenstanders van euthanasie zeggen dat LEIF alleen maar daarmee bezig is, maar dat is niet zo. Wij stellen euthanasie voor als een evenwaardige optie. Daarom is het nog niet ‘de beste’ maar het is een van de opties. Wij geven net zo goed informatie over palliatieve zorg en patiëntenrechten.”
***
Begin 2020 was er het flink gemediatiseerde assisenproces tegen twee huisartsen en een psychiater, naar aanleiding van de euthanasie van Tine Nys, een vrouw van 38 die ondraaglijk psychisch leed, bijna tien jaar eerder. Wim Distelmans werd er als getuige opgeroepen en stevig aangepakt door de raadsmannen van de burgerlijke partij. De artsen werden uiteindelijk vrijgesproken, maar de angst zit er flink in bij hen. “Dat proces had er nooit mogen komen. Onwaarschijnlijk dat drie artsen voor assisen moesten verschijnen voor een situatie die in België wettelijk geregeld is. Bovendien gaven twee van de drie artsen enkel een advies, dat niet eens bindend is. Achter de schermen zijn er dingen gebeurd die het daglicht schuwen (over die machinaties verscheen eind september een boek van advocaat Walter Van Steenbrugge, Operatie Kerk, FVL). Er is absoluut een chilling effect geweest door dat proces. Ik hoor heel wat artsen zeggen: ‘Mij niet gezien!’ Er zijn zelfs artsen die geen euthanasie meer willen uitvoeren bij terminale kankerpatiënten. Stel je voor! Eigenlijk hebben de tegenstanders bereikt wat ze wilden bereiken, ondanks de vrijspraken. Het aantal geregistreerde euthanasie-uitvoeringen stijgt elk jaar, wat betekent dat nu minder artsen vaker euthanasie moeten uitvoeren. Zij worden bijna overbevraagd. Maar ik ben optimistisch: het menselijke geheugen is kort, ik hoop dat dit zich op termijn normaliseert.”
Wat kan er nu tegen een waardig levenseinde zijn? “Dat vraag ik me ook al lang af. Een aantal mensen heeft het blijkbaar moeilijk met het zelfbeschikkingsrecht. Sommigen hebben een probleem met het zelfgekozen levenseinde. Alle respect voor die visie, maar wanneer men die probeert op te dringen aan andere mensen, is men verkeerd bezig. Om u een idee te geven: er overlijden per jaar 110.000 mensen in België, vorig jaar waren er 3.000 euthanasiegevallen. Dat is een klein percentage en toch wordt er ongelofelijk veel over gezeurd en wordt er obstructie gevoerd. In tegenstelling hiermee sterven er minstens vier keer zoveel patiënten door palliatieve sedatie (een methode waarbij terminale patiënten op het einde van hun leven kunstmatig in slaap worden gebracht tot ze sterven, en waarbij in de loop van de sedatie de dosissen om de persoon in coma te houden indien nodig nog worden verhoogd, FVL), iets wat totaal niet wettelijk geregeld is en waarbij in 90 procent van de gevallen de dokter beslist om het toe te passen. In landen zonder euthanasiewet gebeurt palliatieve sedatie zelfs massaal. Waarom? Omdat de artsen zelf kunnen beslissen. Daarom is de meerderheid van de Franse artsen tégen euthanasie, want dan zijn ze hun controle kwijt.”
“De uitvoering van euthanasie moet mild gebeuren. Je doet dat niet door een revolver te kopen en iemand dood te schieten. Wij weten intussen hoe we dat moeten doen. Je kunt dat nog het best vergelijken met anesthesie op iemand die moet geopereerd worden. Er ligt iemand op bed, er wordt een baxter geplaatst die verbonden wordt met een ader en op het moment dat de patiënt zegt dat het mag gebeuren, spuit de arts een product via het infuus in de ader. Binnen enkele seconden is de patiënt buiten bewustzijn, de rest van het verhaal weet hij niet meer. Het enige verschil met een anesthesie is dat je niet meer wakker wordt. Dat is het technische gedeelte. De arts is aanwezig om te zien dat dit technisch luik optimaal verloopt. Voor de rest maak je je figuurlijk zo klein mogelijk. Zelf verstop ik me bijna achter het bed. Ik zeg altijd tegen de aanwezigen: let niet op mij, jullie doen wat jullie willen. Wil je mee op bed gaan liggen, of muziek spelen, of nog een fles prosecco drinken: doe maar. Soms verloopt dat heel ontroerend, soms triest, soms wordt er gelachen. Het is hún moment. Uiteraard is dat voor een arts een handeling die niet evident is. Voor mij is het moment dat ik het spuitje zet het technische sluitstuk van een besluitvorming die al weken of maanden aan de gang is en waarbij je samen met de patiënt alle mogelijkheden hebt afgetoetst, zonder te vervallen in therapeutische hardnekkigheid. Actrice Dora Van der Groen zei ooit: ‘Euthanasie is een ultieme vorm van liefde.’ Ze had daar gelijk in. Ik heb nog nooit spijt gehad dat ik een euthanasie heb uitgevoerd. Ik heb wel al spijt gehad dat ik het te laat heb gedaan, omdat ik te lang had geaarzeld en de patiënt mij voor was.”
***
Het lijkt wel alsof Wim een rechtlijnige carrière heeft beleefd: oncologie, palliatieve zorg, euthanasie, consequent handelen. Maar in de jaren 70 en begin jaren 80 was hij zoekende. “Als adolescent had ik een enorme passie om films te maken. Nog altijd trouwens. Ik wilde naar de filmschool, maar mijn vader, die ik enorm respecteerde en die een verstandig man was, zei: ‘Leer eerst een stiel waarmee je je brood kunt verdienen!’ Als je films wil maken, moet je altijd subsidies aanvragen, voerde hij aan. Eigenlijk is dat wat ik vandaag de hele dag doe: subsidies aanvragen voor palliatieve zorg… Maar goed, ik ben dan maar geneeskunde gaan studeren, maar na drie jaar vroeg ik me af ‘Is het dit nu wel?’ Ik heb toen een sabbatjaar genomen en ben naar Frankrijk getrokken, wat ik een fantastisch land vond en vind, behalve dan dat ze er geen euthanasie en palliatieve zorg kennen. Ik ben schapen gaan hoeden in de Alpes-Maritimes, in het zuiden, lag er onder de blote hemel, leerde er Gitanes roken en Pastis drinken. De verantwoordelijke herder dronk een halve fles Pastis en rookte twee tot drie pakjes Gitanes per dag. Tot hij op een bloedwarme dag naar boven keek, ‘Il fait chaud’ zei en dood neerviel. Herder zijn bleek dan toch ook niet zó gezond te zijn. Mijn Frans lief, die ook zoekende was, werkte toen als kassierster in een privéclub in Monaco, waar ze een badmeester zochten. Ik wilde dat wel doen. Je moest een beetje Duits en Engels spreken, er kwam een internationaal publiek. Veel stelde dat niet voor: ik zorgde ervoor dat alles proper was, ’s morgens de condooms uit de cabines verwijderen en zo. Prinses Grace kwam daar met haar drie kinderen af en toe zwemmen. Dat was toen nog een zeer mooie vrouw van in de veertig. Alleen vond ze dat ze een beetje last van cellulitis had en dan moest ik met de handdoek naast haar lopen om haar benen te bedekken, wanneer ze wilde gaan zwemmen. Er liepen daar ook acteurs rond die tot de top behoorden, mensen als Alain Delon en Jean-Paul Belmondo. Ik vond het wel plezant om alles te observeren, maar het had allemaal weinig inhoud. Wat maakte dat ik, ook na gesprekken die ik ’s avonds met mijn lief op het strand voerde, besliste om mijn studies geneeskunde af te werken. Eigenlijk wilde ik in Frankrijk blijven, maar de toenmalige Franse president besliste net op dat moment dat buitenlandse studenten nog wel welkom waren, maar dat ze de volle pot moesten betalen, een behoorlijke som. Toen ben ik maar naar Brussel gegaan.”
***
Hij noemt zichzelf een levensgenieter. Wat dat inhoudt? “Gewoon: genieten van het leven. Proberen de dingen die je graag doet, zoveel mogelijk te doen. Ik zeg soms al lachend in mezelf of tegen mijn partner: het feit dat ik dit werk doe, heeft er misschien wel mee te maken dat ik angst heb voor de dood en denk dat ik de dood zo kan overwinnen. Flauwekul, natuurlijk. Mijn beroep kan heel zwaar lijken, maar door samen met patiënten een traject af te leggen en iets voor hen te kunnen betekenen, kun je het mooi afronden en dat zware aspect achterlaten op het werk. Ik heb geleerd om die knop om te draaien. Dat is het voordeel van ouder worden: ongeveer het enige trouwens.”
In welk tijdperk had Wim graag geleefd? “We zeggen vaak dat het niet evident is om nu te leven, met al die oorlogen, de vluchtelingenproblematiek en de klimaatverandering, maar toch zeg ik: vandaag. Omdat de gemiddelde levensverwachting nog nooit zo hoog is geweest. In 1960, nog niet zo lang geleden, werd de gemiddelde mens zestig jaar oud. Vandaag is dat meer dan tachtig jaar. Op ongeveer zestig jaar tijd hebben we een winst gemaakt van minstens twintig jaar. Aangezien ik doodgraag leef, vind ik dat geweldig. Dat heeft overigens niets te maken met de geneeskunde, maar met onze verbeterde levensomstandigheden: gezond voedsel, zuiverder drinkwater.”
Distelmans werd in februari van dit jaar 71. Wat drijft hem nog? “Zo lang ik het gevoel heb dat ik dingen doe die ik graag doe en die ik zinvol vind, wil ik wel voortdoen met wat ik bezig ben. Dat betekent niet dat je geen balans moet zoeken: er is nog iets anders dan je job. Maar ik zie me op dit moment nog niet in een hoekje kruiswoordraadsels zitten oplossen. En ik wil consequent verder gaan in wat mij drijft: verontwaardiging en onrecht. Als ik zie dat er nog steeds veel mensen in mensonwaardige omstandigheden sterven, geeft mij dat voldoende kracht om door te gaan.”
Of hij zelf voor euthanasie zal kiezen? “Ik zou het niet weten. Want wat ik ook heb geleerd: mensen die jarenlang roepen dat ze voor euthanasie zullen kiezen, overlijden vaak op een andere manier. Anderen zeggen dan weer dat euthanasie niet hun ding is, maar kiezen er uiteindelijk toch voor. Je moet in zo’n situatie zitten, om te weten wat je wel of niet wil. Dus als je mij nu vraagt hoe ik dat zie: wel, ik zie het niet, ik wil geen levenseinde.” Hoe wil hij hopelijk veel later herinnerd worden? “Als iemand die consequent is geweest.”
Een makkelijke vraag om af te ronden: is er leven na de dood? “Ik weet het niet, want er is nog nooit iemand uit teruggekomen. Ik zou voorstellen dat we het op een praktische manier oplossen: ga ervan uit dat er géén leven is na de dood en doe de dingen nu al.”
leif.be
